Kristín Magnúsdóttir

svar við
http://www.velferdarraduneyti.is/frettir-vel/nr/33836

Í fréttatilkynningu sem birtist 19.4 á vef Velferðarráðuneytis er fullyrt að það séu "Rangar staðhæfingar í undirskrifalista gegn nýju lyfjagreiðsluþátttökukerfi" og undirskriftarlistinn sé marklaus.

Þar segir að Velferðarráðuneytið

" bendir jafnframt á að áskorunin er marklaus þar sem ráðherrar hafa ekki vald til að fella úr gildi lög frá Alþingi."

Ég vissi frá upphafi að ráðherra hefði ekki þetta vald hins vegar var hugsanlegt að hann hefði vald til að fresta breytingunum. Það verður að beina þessum undirskriftarlista að þeim sem ber ábyrgð á framkvæmdinni og tiltaka hvert markmiðið er með undirskriftarlistanum. Ráðherra er ábyrgur og markmiðið er hætt verði við þessar breytingar. Þegar það spurðist út í byrjun apríl hvernig nýju fyrirkomulagi yrði háttað var búið að slíta þingi og engin leið að fá lagabreytingu fyrr en eftir kosningar. Fráfarandi stjórn og ráðuneyti hefur stillt tímasetningum á þessum breytingum þannig upp að nánast ómögulegt er að bregðast við þeim. 

Velferðarráðuneytið segir:

"Í fyrsta lagi" - "Það er rangt að 30.000 einstaklingar fái öll sín lyf niðurgreidd að fullu."

Hér er alveg skautað yfir hve margir einstaklingar þetta eru þá í raun og einungis er sagt að talan sé röng.

Því hlýtur að vera eðlilega krafa á ráðuneytið að birta tölur yfir þá sem fá:

 - a.m.k eitt lyf niðurgreitt að fullu

 - öll lyf niðurgreidd að fullu

 - einhver lyf niðurgreidd

Velferðarráðuneytið segir að allir mun taka einhvern þátt í lyfjakostnaði en talar ekkert um að stór hópur fer frá því að greiða ekkert upp í að greiða 50-70.000 þús kr á hvern einstakling í fjölskyldunni, börn undir 18 telja þó saman sem einn einstaklingur (reyndar er það breyting sem var sett fram á síðustu metrunum). Ráðuneytið hefur væntanlega ekki áttað sig á því þar sem það hefur aldrei gert ráð fyrir að fólk hafi verið að fá fullan afslátt á sínum hlut frá apótekum. Það stækkar þann hóp sem hefur verið "niðurgreiddur að fullu" þó svo að það hafi ekki verið frá SÍ. Þessi hópur mun ekki lengur frá afslátt frá apótekum þar sem SÍ mun krefjast að fá hlut í afslætti sjúklinga í nýja kerfinu.

"Í öðru lagi" - "Nýja greiðsluþátttökukerfinu er einmitt sérstaklega ætlað að verja fólk í framantöldum hópum [fatlaðir, langveikir, öryrkjar og aldraðir] fyrir háum lyfjakostnaði, því þar er einmitt að finna flesta þeirra sem í núgildandi kerfi bera hvað mestan kostnað vegna lyfja."

Ég sendi fyrir nokkrum dögum útskrift til ráðuneytisins og ráðherra af athugasemdum sem fólk hefur skrifað með undirskriftalistanum. Þar er augljóst að þessu kerfi tekst með engu móti að vernda þennan hóp heldur velta vandanum yfir á aðra innan hópsins sem áttu sér einskis ills von.

"Í þriðja lagi er fullyrt að óvíst sé hvaða lyf muni verða með greiðsluþátttöku sjúkratrygginga í nýju kerfi."

Það hefur verið mjög erfitt að fá upplýsingar um kerfið sérstaklega í byrjun apríl. Heimasíðan www.sjukra.is hefur tekið breytingum nánast daglega þar sem upplýsingum er bætt við. Væntanlega er þeim bætt inn eftir því sem fólk hefur samband og kvartar yfir því að það skorti á ítarlegri upplýsingar  hvernig þessu verður háttað í nýju kerfi. Ég hef sjálfur fengið misvísandi og röng svör frá SÍ  í mínum fyrirspurnum og eitt sinn sagt við mig að búið væri að senda tölvupóst á alla starfsmenn til að samræma svör eftir athugasemd frá mér. 

Fyrst þegar ég spurði um svo kölluð núll-merkt lyf þá vissi við komandi starfsmaður ekkert um þann kostnað sem ég mætti búast við. Núna nýlega má finna upplýsingar að hægt sé að fá núll-merkt lyf felld inn í kerfið ef viðkomandi hefur lyfjaskírteini. Aðrir á núll-merktum lyfjum þurfi að greiða þau að fullu. Þessar upplýsingar voru nýverið birtar á vef SÍ.

Mér skilst að þar með hætti SÍ að greiða niður ADHD lyf fyrir marga fullorðna.

"Í fjórða lagi segir í áskoruninni: „Fólk fær engan tíma til að undirbúa sig með því að spara milli mánaða. Þetta skellur á nær fyrirvaralaust." "

Í lögum um greiðsluþátttöku kerfið kemur ekkert fram um hvernig þrepin eru né heldur hvaða lyf munu falla inn í greiðsluþátttöku, hvaða lyf munu ekki falla inn í greiðsluþátttöku og hvaða lyf mun áfram vera að fullu niðurgreidd og fyrir hverja. 

Reglugerðin hefur tekið miklum breytinum og ekkert hægt að stóla á endanlega útgáfu hennar fyrr en að hún er formlega gefin út. Hún kom út 9. apríl 2013. Það er nú allur fyrrivarinn.

Þegar ég hafði samband við SÍ í byrjun apríl og óskaði eftir að fá reglugerðina senda fékk ég þau svör að hún væri ekki komin út og leitaði ég því ekki frekar eftir henni.

Lagasetning eða drög a reglugerð getur ekki talist kynning á breytingum.

Að lokum vil ég benda þeim sem lesa þetta að taka eftir því hvað vantar í gagnrýnina frá Velferðarráðuneytinu :

-       Þar er ekkert minnst á þá sem sjá ekki fram á að eiga fyrir fyrsta þrepinu í kerfinu.

-       Það hefur ekkert verið skoðað hvaða áhrif þetta hefur á heimili sem eru með marga í einstaklinga sem nota lyf að staðaldri.

-       Það hefur ekkert verið tekið tillit til þess að sumum sjúkdómum fylgir allskonar kostnaður fyrir utan lyf.

-       Þar er ekkert rætt um hvenig SÍ rænir afslætti fólksins og þann auka kostnað sem færist yfir á sjúklinga við þann gjörning.

Það er vont að vera alltaf í stjórnarandstöðu við lífið frá A-Ö.  Vera alltaf reiði aðilinn. Fá ekki að vera með öðrum börnum í leik og standa sig illa í skóla. Vera alltaf hornreka.  Svona líður þeim sem ekki fá lyf við ADHD. Þau geta ekki skipt um mataræði eða stundað jóga til að losna frá ADHD. 

Í mörg ár voru svona einstaklingar setti úr í horn í bókstaflegri merkingu og fundu fyrir endalausri höfnun.  Þau urðu félagslega einangruð og flosnuðu úr námi.  Sumir þessara einstaklinga lentu í afbrotum af ýmsu tagi.

En svo komu ADHD lyfin á markað. Börn fóru í greiningu og fengu lyf en jafnframt sálfræðimeðferð og aðra aðstoð.  Þessi einstaklingar blómstruðu og náðu góðu gengi í skóla. 

Með gjörning nýrra greiðsluþátttökureglan er hætt við að margir einstaklingar flosni úr námi og eigi erfitt með að fóta sig.

Þeir einstaklingar sem hafa lyfjaskírteini fá sín lyf áfram með greiðsluþátttöku en hinir sem ekki eru með lyfjaskírteini fá enga greiðsluþátttöku. Þannig að dæmið lýtur svona út :

Dæmi um Strattera 80 mg:

Í pakkanum eru 28 töflur.

Þriggja mánaðar skammtur kostar 77.889,-

Fyrir 4 maí er kostnaður einstaklings 1,900,- en apótekið gefur 1,900,- í afslátt svo viðkomandi greiðir ekkert.

Eftir 4 maí greiðir viðkomandi 77.889,-

Þar sem þessi aðili er ekki með lyfjaskírteini eru þessi lyf ekki með greiðsluþátttöku og þ.a.l fæst ekki  þakskírteini.

Hvernig í ósköpunum má það vera að þessi einstaklingur greiði minna eftir 4 maí en fyrir 4 maí ?

Það skal tekið fram að þessar upplýsingar eru frá lyfjafræðingi hjá Sjúkratryggingum Íslands.

Undanfarna daga/ vikur hafa stjórnmálamenn, starfsmenn Sjúkratrygginga Íslands, ráðuneytisstarfsmenn og fleiri rætt og ritað um hið nýja greiðsluþátttökukerfi lyfja.  Kynningarfundir hafa verið á landsvísu þar sem varpað hefur verið upp glærum af þessu kerfi og það dásamað. Svei mér þá ef þetta fólk hefur ekki fengið extra skammt af gleðitöflum.

Það er ekki hlustað á fólkið sem er hinum megin við borðið.  Það er ekki verið að skoða það sem bent hefur verið á varðandi neikvæðu þættina.  Það skiptir þetta fólk engu máli þótt upp komi vandamál því glærurnar voru svo flottar.

Á það hefur verið bent af hálfu glærusnillingana að svona séu kerfin í Danmörku og Svíþjóð. Einmitt það.  Í þessum löndum er mjög sterkt félagslegt kerfi.  Kerfi sem aldrei stillir fólki upp við vegg. Ef fólk lendir t.d í tómu peningaveski er því hjálpað. Grasið er ekki alltaf grænna hinum megin.

Hlutfall á milli lyfjaverðs og bóta er mun hærra hér.  Í Danmörku greiðir fólk ekki fyrir læknis - og rannsóknarkostnað og fleira sem kostar vænan skilding hér.

Á Íslandi er ekkert félagslegt kerfi.  Hér kunna glærusnillingarnir að segja NEI ! þeir horfa svo í hina áttina og hugsa um flottu glærurnar.

Ekki tapa ykkur í gleðitöfluboxinu. Hlustið á það sem verið er að benda ykkur á.

Það er ánægjulegt að segja frá því að Umboðsmaður Alþingis hefur móttekið kvörtun vegna reglugerðar um nýja greiðsluþátttökukerfi lyfja SI.

Jafnframt eru lögfræðingar að skoða ýmsa þætti varðandi framkvæmd reglugerðarinnar.

Frétti í dag af konu sem fékk þær upplýsingar hjá Sjúkratryggingum Íslands í dag  að frá og með 4 maí n.k fengi hún astmalyfin áfram frítt en hún er með lyfjaskírteini. Hún fór í apótek og ræddi við lyfsala um þetta.  Lyfsalinn var ekki sammála enda hafði hann fengið aðrar upplýsingar.

Hvernig í ósköpunum á almenningur að geta áttað sig á þessu ef Sjúkratryggingar Íslands vita ekki hvað er rétt ?